|
陈银雪和「不落跑老公」张钧尧、大儿子汉强
(张老师摄於"全球热爱生命奖章"颁奖暨新书发表会) 十几年前，台湾有一位来不及长大的抗癌小诗人周大观，「热爱生命、快乐生活」是他的遗志，10年的短暂生命却焕发出了无限的光与热。周大观文教基金会每年颁授《全球热爱生命奖章》给世界各地具有「热爱生命事蹟」的杰出人士，我的大学同学陈银雪是2012年的奖章得主。 有一位医生说：「如果人间有十八层地狱，渐冻人就是活在第十九层。」《活出第19层》是陈银雪的生命故事。这本书的篇幅不长，却是一本《爱的百科全书》，它叙述着亲情之爱、父母之爱、男女情爱、朋友之爱、兄弟姊妹之爱、同学之爱、社会关怀之爱、工作之爱、宗教之爱，更令人动容的是，它展现了史诗般壮阔灿烂的「生命之爱」! 跨越世纪的Love Story就这样子展开：「那一年我18岁，她只有14岁」，就读台湾大学的张钧尧参加从台中出发的中横健行队，一行人提前一天到台中借住於同系的同学家里，这个同学便是银雪的姐姐，就这样与银雪由相识而相恋，大学期间张钧尧成了在师范大学女生宿舍「站卫兵」的常客。银雪大学毕业後当了一年老师，订婚後两人一起赴美念书。张钧尧继续攻读博士及牙医学位，银雪则因为怀孕、生子而中止了博士班课程，转而照顾孩子并投入职场工作养家。 具有医学院研究员、医学中心医检师、美国牙医学会X光技师、针灸中医师等多种资格的银雪在家庭和事业之间意气风发，同时热衷於社团和公益活动。拥有免疫学博士、牙医学博士的张钧尧医师则在「齿颚矫正学」的领域成就非凡。可爱又优秀的二儿一女更让银雪和钧尧感到窝心。 眼看着「王子与公主的故事」就要美梦成真，1995年，银雪突然手无法握筷、走路无故跌倒，经诊断罹患了「肌萎缩性侧索硬化症」(Amyotrophic Lateral Sclerosis，简称ALS)，患者即俗称之「渐冻人」。这是一种运动神经元退化的疾病，患者的智力、感觉不受影响，全身肌肉则渐渐萎缩，丧失言语能力，吞咽及呼吸困难等接踵而至，最後可能因异常蛋白质在脑部群集而造成脑神经退化。 银雪可能只剩下两年生命的宣告犹如张医师家的晴天霹雳，就读加州大学柏克莱分校的大儿子汉强为了照顾妈妈，毅然转学到加州大学洛杉矶分校，每天放学後就陪在妈妈身旁。汉强从UCLA毕业後，为了多陪陪妈妈，自动延後医学院的入学，2年後学校的最後通牒到了，汉强才转往美国东部就读医学院，如今已经是一位外科医生。张医师本人、女儿佩毓、二儿子泰强也全力投入照护银雪的行列，一家人并未因此而荒废了工作或学习，张医师继续看诊、研究，女儿研究所毕业後担任教职，二儿子成为执业律师。 因为全家人的关爱，又目睹了其他病友与渐冻症奋战的过程，银雪很快地走出了心理的困境，她决心以正向思维与渐冻症共存。明知医学界至今仍找不出渐冻人发病的真正原因，也没有根治的方法和药物，她仍然积极地尝试多种实验性疗法，甚至以亲身体验和生命科学教育背景参与渐冻症的研究、谘询。 《活出第19层》一书中，大儿子汉强说：「在我的人生中，母亲教我很多事。她告诉我诚实的重要，教导我勤奋工作和自律的价值，让我知道同情他人会获得回报，也让我明白真爱的力量。然而，在她教我的所有事情中，最重要的一件事，就是告诉我生命充满未知，有些事情很美好，有些却很悲伤。面对坏事，我们的直觉反应是害怕。恐惧会使人失去力量，让人无法前进，无法继续生活下去。如此一来，在你真的死去之前，恐惧就已经夺走了你的生命。我明白，母亲从来不曾害怕ALS。她一直努力对抗疾病，为她在乎的一切事物奋斗，一直大方地爱着周遭的人，一直认真地生活。」 因为「无惧」，银雪的求生意志和生活态度非常积极。尽管不能说、不能动，只能靠眨眼示意，用左脚大姆趾慢慢地打电脑表达意见、写作，她仍然每天用MSN、Webcam关心儿女和孙子们在美国的生活起居。冒着渐冻人不宜长途飞行的风险，她多次前往美国、日本等国出席「渐冻人协会」的国际性会议，为渐冻人发声。不畏艰辛的照护和风险，张钧尧陪着银雪游历过许多国家。她曾坐着轮椅走上万里长城，游览过纽西兰南北岛，甚至坐直升机登上最高峰的库克山，目前正计画着与全家人来一趟北欧游轮之旅。 银雪曾经前往看守所、监狱勉励受刑人，她说：「我四十几岁就被判刑，我的牢房比你们的小，小到跟身体一般，我就是被禁锢在自己的身体内。我的刑期也比你们的长，长到累世罪孽报尽为止，因为渐冻人无药可医。」刻骨铭心的告白，字字句句撼人心弦，堕落或不知上进者岂能无感! 以银雪家族的经济能力和父母兄弟姊妹们的全力支持，她可以选择照顾好自己即可。令人感动的是，她时刻挂心的竟然是同病相怜的渐冻症病友们。银雪知道，大部分的渐冻症病友无法像她一样拥有如此多的资源和关爱。她的父亲慨然提供房产作为「渐冻人协会」的办公室。她积极争取在台湾的大医院设立「渐冻人专属病房」或有专人看护的「渐冻人之家」，这个心愿已经实现了一部分。 结婚35周年前夕，张钧尧医师再次向爱妻求婚：「下辈子再嫁我一次!」银雪以最深情的呢喃回应深爱自己、不离不弃的先生：「如果下辈子还是渐冻人，我才不愿意嫁给你!」深知爱妻用意的张医师告诉大家：「她不想让自己成为我的累赘和包袱。」然而，挚爱无悔!银雪和钧尧已经相约「来生再续前缘」。台中市长胡志强先生有感而发：「爱，总是镂刻着生命的纯真，更足以让人挺立於现实的煎熬。」 胸怀银色雪境般高贵无暇的情操，银雪从忘我的付出和关怀别人当中，活出了生命的意义和价值。她说：「只要相信自己，世界会因自己的改变而跟着改变。」与渐冻症共存17年，自喻「像一团瘫痪在轮椅上的肉球」，她是勇者和生命斗士的最佳典范!银雪的母亲说：「银雪好忙喔!从早忙到晚。」命运掌握在自己手中，银雪是最佳的见证者! 当您面对着挫折、逆境、病痛、忧伤、苦难的时刻，《活出第19层》这本书将令您释怀。读完了《陈银雪的生命故事》，我的终极结论是：「我们没有悲观的权利!」 (责任编辑：新西兰 XinXiLan) |
