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如果有这样一个地方，让绝症的亲人善终，让我们在痛苦无助的时候得到一些安慰，让我们在极度疲惫的时候得到帮助，是我们活着的人的最大期望。 新西兰的临终关怀医院，就是这样的一个角色。 医务系统社工 来自奥克兰西区特殊护理医院(Hospice West Auckland)医务系统社工、亚裔服务联络员(Asian Services Co-coordinator)孙丽沙，是一个临终关怀社会工作者，她也是一个太平绅士。她的工作就是为罹患绝症的病人以及家庭提供帮助，为了符合华人的文化习惯，她将这种临终关怀叫特殊护理。她说：“这是一段人生必须面对的课题，我们每个人从出生的那天起，就面对着死亡。对待死亡的态度，就是我们的人生态度。临终关怀并不是最後那几天需要面对的，很多病人从得知自己罹患不治之症时，就可以得到我们的帮助。” 孙丽沙说，社工这个名称翻译的不是特别好，没有体现这个职务的特徵，由於在中国没有类似的服务机构，所以也找不到一个合适的词汇来翻译。总的来说是兼顾了病人和医疗机构的一种工作。医务社工跟医生、护士一样，对於病人来说是非常重要的一个角色。社工包括心理干预、心理疏导，但同时可以帮助实际困难。对华人来说，精神上的问题，是语言、文化、社会地位的变化、环境的变化、价值得不到认可等种种问题长期积累而来的。一旦生病以後，收入一下子就没有了，社工可以帮助病人申请各种补贴，并帮助病人联系医生以及做一个评估，看他适合申请那种补贴。在新西兰，针对各种疾病的各种补贴以及福利非常多，病人未必知道所有他可以得到的补贴，此时，社工就可以提供一个非常实际的帮助。 她介绍说，从医生宣布病人得了不治之症，没有主动治疗，只是症状控制，减轻痛苦时，他们的工作就可以介入了，从走访病人家庭到转入临终关怀医院，医务系统社工可以提供很多帮助。 孙丽沙说：“很多华人病人转来临终关怀医院时，只有几个星期，两个月就走了。过短的时间面对死亡，对於亲属来说，情感上无法接受。很多欧裔人士，很早介入，有两三年时间。在没有治癒希望後，就是症状的缓解，疼痛的控制。就可以寻求我们的帮助，我们的医生和护士都是这方面的专业人士。” 临终关怀分为医院关怀和巡回家访关怀两个部分。医务系统社工家访主要做一个全面评估，看这个家庭除了医疗帮助之外，是否有经济上的困难，情绪上的不稳定，以及是否需要心理辅导等。 孙丽沙说：“通常绝症病人并不是一个人面对绝症，而是整个家庭都面临这个困难的境况，所以家庭成员的心理疏导和干预也非常重要。有些人在亲人去世以後，很长时间无法平复，就是没有得到合适的心理干预造成的，留下了心灵创伤。” 她说：“临终关怀的工作模式也非常重要，我们采用的方法是，在第一次做家访评估的时候，社工和护士一起去访问，在谈话的过程中，护士着重了解病人的需求，以及护理方式。社工则要了解整个家庭的结构、有多少人、多大年纪等，对於家庭成员都有了解，对他们提供合适的帮助。一些年纪特别小的孩子，面对亲人的离去，他们会无法面对，我们就跟孩子们一起画画、捏泥人，释放他们的悲伤，同时也告诉他们，一个人从出生到死亡，是人生的一个完整的旅程。” 帮助人们实现最後的愿望 孙丽沙说，医务社工的工作很繁杂，要让病人觉得身边时刻有人在帮助他，照顾他。一个老人担心自己走後，老伴的生活怎麽办?社工就帮助老人联系了一家两人可以住在一起的养老院，然後告诉她：你不用担心，你走了之後，他依然会保持同样的生活。他也生活在同样的坏境中。人家怎麽照顾你，你的配偶也可以得到同样的对待。 有一个萨摩裔的病人，特别想落叶归根，希望生命终结在她的出生地。但是，当时她的病情已经不允许上飞机了。社工介入之後，就努力帮助她实现人生的最後一个愿望，开始从症状上控制，护士重新调配药的用量，让她可以吃点东西，症状不那麽明显。同时跟航空公司联系订机票，希望一旦这位病人的症状稍稍稳定，可以坐飞机的时候，就可以立刻走。跟医生也说了她的这个愿望，希望医生开出可以乘坐飞机的证明。最後，这个病人回到了她的故乡萨摩，度过了她人生最後的一个月。 还有一个单亲妈妈，带着3个孩子，她的最後愿望就是跟孩子们在海边度过一个假期，社工联系了一个慈善机构，提供她海边度假屋。妈妈带着孩子们在海边渡过了她一生中难忘的假期。这个母亲目前依然健在，虽然死亡是她未来随时都面对的事情，但是，她实现了自己一个美好的梦想。 文化不同导致华人不愿意接受临终关怀 孙丽沙说，在欧裔文化中，死亡从来就是人生的一部分。不必忌讳去面对，可以让自己的人生有一个准备的时间。她倡导在得知自己罹患不治之症，没有主动性治疗的情况下，就可以让临终关怀介入，让最後的人生安然度过，而不是仓促度过。病人和家属都可以得到帮助。在我们的华人文化中，认为临终关怀就是人生最後那几天的事情，或者非常忌讳谈这个事情。 在孙丽沙一次做家访的时候，病人是一位华裔，病人就说：“你们现在来太早了，我还完全没有症状。”如果遇到这样的情况，社工会尊重病人的选择，病人可以选择接受或者拒绝。日後遇到困难，可以随时打电话给社工。 华人的文化是不愿意让患者本人知道得了绝症，而在西方文化中，病人有知情权。两者情况截然不同。新西兰现在也慢慢开始了解并尊重华人的文化，对於绝症患者，也会跟家属沟通，看是否要告诉患者本人。 有一个调查表明;在患者去世一年後，家属们的情感表现截然不同。欧裔以及毛、岛裔都已经完全平复了伤痛，说说笑笑。只有华人的家属表现跟欧裔以及毛、岛裔都不同，依然悲伤，说起来泪流满面。调查原因是华人的後续服务跟不上，没有专人的华人临终服务机构，华人也不大愿意跟人说起这样的事情。在其他族裔中，他们知道找专业人士去寻求帮助，他们知道自己的资料不会被泄露，自己痛苦不会被嘲笑，因为他们面对的是专业人士，但是华裔因为没有得到及时的帮助，负面情绪得不到舒缓，内心的创伤也很长时间都无法癒合。 目前，在西区特殊护理医院中，孙丽沙是第一位华裔医务社工，她的服务对像中，华人很少。由於文化、习俗等原因，寻求帮助的华裔人士占的比例非常少。但事实上，根据新西兰肿瘤医院统计，华裔罹患肿瘤的比列为20%。虽然她目前主要负责华裔家庭，但是她访问的家庭90%都是其他族裔。 孙丽沙认为，造成华裔临终关怀服务缺失的原因除了文化、习俗的原因外，还可能有另外两个原因，其一是家庭医生处没有这样的资料，其二是病人家属不了解这样的服务。 她说，临终关怀医院今年要做的是翻译的培训，以及家庭医生的培训，特别是移民医生。很多华人移民来了就两三口人，一旦遇到罹患绝症这样的大问题，在举目无亲的状况下，更是不知道如何应对。很多华裔在亲人离去时候，都说不知道有这样的机构和服务。所以，让更多的华人知道这项服务是非常重要的一件事。目前，在医院的肿瘤科已经在做这样的培训。 至於中西文化的不同，需要慢慢适应，尊重病人的习惯。很多华人依然认为，假如告诉了病人实情，他去世得更快，对华人文化说，似乎活得长更重要。对於西方文化来说，他看重的是生活的质量，而不是多活几天。对於亲人的离去，抱着释然、接纳的态度，通常，他们会在一年之内完全释放他们的悲伤，并且开始新的生活。 孙丽沙说，对於病人应该具体分析，没有固定模式，至於是否应该告诉，是否有知情权，看病人具体情况。 华人之所以谈癌色变，也是因为我们印象中，癌症後期对於疼痛的控制不大见效，我们看到的病人都是非常痛苦的。在新西兰，对於癌症後期的控制已经做到非常有效了，病人不那麽痛苦。家属也不会太痛苦，因此也不会谈癌色变。临终关怀医院的角色就是让病人临终的这段生活尽量平坦舒服地度过。 提供完全免费的帮助 临终关怀医院的服务在新西兰是完全免费的。 对於罹患不治之症的病人，可以住到临终关怀医院，提供24小时看护，家属可随时去探视。对於不愿意住在临终医院的病人，临终关怀医院对病人提供尽可能的帮助，病人需要的轮椅、拐杖、可以摇起来的床，放在浴室里洗澡用的椅子等都可以由医院提供。 护士会培训家属怎样用药，主要指止痛药，通常是用一个电子注射器，随时保证用药。医院的电话是24小时全天候开放，有些病人可能晚上突然病情变化，只要打这个电话，随时就有护士来提供帮助。医院还提供护理人员上门服务，包括帮助病人洗澡、打扫卫生，以及做饭等。 孙丽沙说，在临终关怀医院，医生护士跟病人以及家属的关系，都非常亲密。孙丽沙说：“很多人在亲人走了，我们陪他们一起度过了最艰难的岁月之後，他们也成为我们的义工，他们说，在我最艰难的时候，我得到了帮助，现在我也想帮助那些需要帮助的人。”很多人临终时把他们的遗产捐给医院。目前，新西兰临终关怀医院的一半资金来自政府拨款，另一半资金来自民间捐款。其中有相当一部分是病人的遗产。 康信慈善基金会(Chinese Action Network-Bridging Trust)与奥克兰西区特殊护理医院已经开始合作，为华人病患者及家属提供支持性服务。如孩子上班、回国期间，医务社工可以帮助他们探访病人、定期电话问候。也可以联系殡葬服务机构，提供语言翻译、填写表格，送老人去殡仪馆参加遗体告别仪式等。 位於北岸一处风景优美的高尔夫球场旁边，坐落着一家临终关怀医院(Hibiscus Hospice)，看上去如同一个度假屋，有着宽宽的走廊，一些色彩鲜艳的装饰。安娜的(为了保护病人隐私，名字为化名)母亲在这里度过了最後的日子。 母亲是安娜唯一的亲人，当得知母亲得癌症的消息後，她说：“我几乎崩溃了，无法面对这样的事实。”母亲被送入临终关怀医院，在医院里得到了最好的照顾，那时候，母亲已经大小便失禁，护士及时给母亲换纸尿片，每天给母亲擦澡、换衣服。母亲过世後，医院帮助她处理後事，她说，非常遗憾，我知道临终关怀太晚了。 死亡是一段人生必须面对的课题，我们每个人从出生的那天起，就面对着死亡。因此，临终关怀医院是我们将来每个人都要面对的，那麽就让我们早点了解它吧。 (责任编辑：新西兰 XinXiLan) |
